Ética de la edición genética en seres humanos

Propósito/Contexto. Este artículo analiza aspectos éticos de la edición genética en seres humanos. Metodología/Enfoque. Se describe el desarrollo de las principales aplicaciones de la tecnología genética en prevención, diagnóstico y terapéutica de enfermedades genéticas en las últimas décadas, culminando con la edición genética. Resultados/Hallazgos. Se definen los principales aspectos éticos que presenta la edición genética somática y germinal en seres humanos, incluyendo cuestiones de seguridad, especificidad, precisión y certeza. Se critica la edición genética germinal y el concepto de "mejoramiento" humano por vulnerar la autonomía individual, generar cambios genéticos heredables en la progenie y aceptar la falacia del reduccionismo genético de que los rasgos de las personas dependen exclusivamente de la constitución genética, independiente del ambiente. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. La edición genética somática puede ser ética si se siguen las normas éticas de la investigación biomédica. Por el contrario, la edición genética germinal no es pertinente ni necesaria para el tratamiento de enfermedades genéticas y presenta graves conflictos éticos, por lo cual, previo a su aplicación es necesario un consenso social por discusiones democráticas, amplias y profundas entre todos los actores sociales involucrados, seguido de mecanismos de gobernanza con regulación robusta por parte del estado, que impidan la vulneración de derechos humanos fundamentales.

Purpose/Context. This article discusses ethical aspects of gene editing in humans. Methodology/Approach. The main applications of genetic technology in the prevention, diagnosis and therapeutics of genetic diseases in recent decades, are described, culminating with genetic editing. Results/Findings. The main ethical aspects of somatic and germline gene editing in humans are discussed, including issues of safety, specificity, precision and certainty. Germline genetic editing and human "enhancement" are criticized for violating individual autonomy, for generating heritable genetic changes in the progeny and for accepting the fallacy of genetic reductionism that people's traits depend exclusively on genetic makeup, independent of the environment. Discussion/Conclusions/Contributions. Somatic gene editing can be ethical if the ethical standards of biomedical research are followed. However, germline genetic editing is not relevant nor necessary for the treatment of genetic diseases and, furthermore, it presents serious ethical conflicts. Therefore, prior to its application, a social consensus is necessary, obtained by democratic, broad and profound discussions among all the social players involved, followed by governance mechanisms with robust regulation by the state, which prevent the violation of fundamental human rights.

Finalidade/Contexto. Este artigo discute aspectos éticos da edição de genes em humanos. Metodologia/Aproximação. Descreve o desenvolvimento das principais aplicações da tecnologia genética na prevenção, diagnóstico e terapia de doenças genéticas nas últimas décadas, culminando com a edição de genes. Resultados/Descobertas. São definidos os principais aspectos éticos da edição de genes somáticos e da linha germinal no ser humano, incluindo questões de segurança, especificidade, precisão e exactidão. A edição genética da Germline e o conceito de "melhoramento" humano são criticados por violarem a autonomia individual, gerando alterações genéticas hereditárias nos descendentes e aceitando a falácia do reducionismo genético de que as características das pessoas dependem exclusivamente da sua constituição genética, independente do ambiente. Discussão/Conclusões/Contribuições. A edição somática de genes pode ser ética se os padrões éticos da investigação biomédica forem seguidos. Pelo contrário, a edição genética na linha germinal não é relevante nem necessária para o tratamento de doenças genéticas e apresenta graves conflitos éticos. Por conseguinte, antes da sua aplicação, é necessário um consenso social através de discussões democráticas, amplas e profundas entre todos os actores sociais envolvidos, seguidas de mecanismos de governação com regulação robusta por parte do Estado, que impeçam a violação dos direitos humanos fundamentais.

Nós, pós-humanos: da gênese à liberdade / We post-humans: from genesis to freedom / Nosotros, poshumanos: de la génesis a la libertad

A capacidade tecnológica de transformar a biologia, ligada aos avanços da engenharia genética, da farmacologia, da cibernética e da nanotecnologia, tem gerado uma ampla variedade de dispositivos de manipulação das caraterísticas e das funções humanas, levando a questionamentos fundamentais de ordem ética. Novas (bio)tecnologias criam e modificam os alimentos e os fármacos que ingerimos; os dispositivos que integram e alteram o nosso corpo; e os prostéticos que o aumentam ou melhoram. Se hoje assistimos a uma proliferação e democratização das tecnologias de manipulação corporal, essas intervenções, de formas e intensidades diferentes dependendo dos diversos contextos, estão desde sempre presentes na história da espécie humana. Este ensaio apresenta uma reflexão-repensamento crítica sobre o que nós entendemos hoje como "ser humano" e sobre as dimensões éticas, estéticas e políticas da autodeterminação humana. (AU)

Our technological capacity to transform biology linked to advances in genetic engineering, pharmacology, cybernetics and nanotechnology has generated a wide variety of devices for manipulating human characteristics and functions, raising key ethical questions. New (bio)technologies create and modify the foods and drugs we consume, the devices implanted within our body, and the prostheses that improve the body. While we are witnessing a proliferation and democratization of body manipulation technologies, these interventions have always been present during human history in different forms and intensities depending on the context. This essay presents a critical rethinking of our current understanding of the 'human being' and the ethical, aesthetic and political dimensions of human self-determination. (AU)

La capacidad tecnológica de transformar la biología, vinculada a los avances de la ingeniería genética, de la farmacología, de la cibernética y de la nanotecnología, han generado una amplia variedad de dispositivos de manipulación de las características y de las funciones humanas, llevando a cuestionamientos fundamentales de orden ético. Nuevas (bio)tecnologías crean y modifican los alimentos y los fármacos que ingerimos, los dispositivos que integran y alteran nuestro cuerpo, los prostéticos que lo aumentan o mejoran. Si actualmente asistimos a una proliferación y democratización de las tecnologías de manipulación corporal, estas intervenciones, de formas e intensidades diferentes dependiendo de los diversos contextos, están desde siempre presentes en la historia de la especie humana. Este ensayo presenta una reflexión re-pensamiento crítica sobre lo que entendemos actualmente como "ser humano" y sobre las dimensiones éticas, estéticas y políticas de la autodeterminación humana. (AU)

Pode o melhoramento humano ser aceito como um dos objetivos da medicina? / Can human improvement be accepted as one of the goals of medicine?

Seria razoável e eticamente permissível incluir melhoramentos, ao lado da prevenção e dos tratamentos, como objetivos da medicina? Segundo alguns críticos isso seria inaceitável. Uma das razões é que, se um medicamento ou técnica não protege, promove ou recupera a saúde, na ignorância, deve-se evitá-lo, já que não se pode excluir de antemão a possibilidade de efeitos indesejáveis. Nessa ótica, melhoramentos deveriam ser contraindicados, já que seriam potencialmente iatrogênicos. Porém, e se houver evidências suficientes de que não há parefeitos significativos? Nesse caso, não deveriam os médicos indicá-los? O problema é que se um medicamento for comprovadamente benéfico para o tratamento ou alívios dos sintomas de uma doença, não prescrevê-lo implica negligência. Suponhamos que aceitemos um dia a inclusão de práticas melhoristas no rol dos objetivos da medicina. Se um médico não recomendar um melhoramento, estaria ele também agindo em negligência? Teriam os pacientes direitos sobre seus médicos não só ao melhor tratamento mas também às melhores opções de melhoramento humano? Neste artigo, pretendo tratar desse tema recente de forma exploratória. Pretendo defender que a aceitação dos melhoramentos no âmbito da medicina não implica tomá-los como equivalentes às ações preventivas ou terapêuticas, e que a permissão de melhoramentos não acarreta obrigações sobre os médicos nem direitos a seus pacientes.

Transumanismo e o futuro (pós-)humano / Transhumanism and the (post)human future

O transumanismo é uma controversa perspectiva de investimento na transformação da condição humana. Visando ao melhoramento biotecnológico da natureza humana, ele protagoniza o debate acerca do futuro (pós-)humano. Na base da concepção transumanista está o investimento na biotecnociência como um modo de Iluminismo humanista de raízes biológicas. O objetivo do artigo é analisar o debate sobre o futuro da humanidade. Para tanto, apresentamos a perspectiva transumanista, ressaltando definições, características, valores e principais argumentos, analisando o conceito de natureza humana, pois ele é fundamental na polarizada discussão travada entre os transumanistas e bioconservadores. Nossas principais conclusões apontam para a impertinência dessa polarização, bem como do uso do conceito de natureza humana e pós-humano para esclarecer o tema do melhoramento humano. Assim, cumpre despolarizar o debate e apostar otimista e prudentemente no futuro biotecnológico...

Transhumanism is a controversial perspective of the investment in transformation of the human condition. Targeting at biotechnological human nature enhancement, it emerges as one of the protagonists in the debate about the (post)human future. At the base transhumanist conception is the investment on the biotechnoscience as a humanistic iluminism of biological roots. This paper aims to analyze the debate about the future of humanity. To this end, we present the transhumanist perspective, highlighting definitions, characteristics, values, and main arguments, analyzing the concept of human nature, for it is fundamental in the polarized discussion between the transhumanists and bioconservatives. Our main conclusions indicate the impertinence of the polarization, as well as the use of the concept of human nature and post-human to clarify the theme of human enhancement. Thus, we must depolarize the debate and bet optimistically and prudently in the biotechnological future...